Julias und Alex' Blog

Endlich mal positive Nachrichten. Heute morgen stand nun das MRT des Bauchs und des Schädels an. Wieder durfte ich vorher nichts essen, musste also den gesamten Vormittag hungern, da ich erst um 10:30 dran war. Die Untersuchung verlief unspektakulär: ca. 40 Minuten in der Röhre liegen und auf Atemkommandos reagieren – mehr musste ich nicht tun. Der Befund war dafür umso besser: es wurden keinerlei Hinweise auf eine Metastasierung festgestellt, wobei ich allerdings sagen muss, dass diese Untersuchung auch nicht so aussagekräftig ist, da die einzelnen Schichten einer MRT Untersuchung eigentlich zu dick sind (ca. 1cm). Dennoch war das schon mal eine überaus positive Nachricht. Nachmittags dann der nächste Termin bei meinem Urologen. Der hatte die Ergebnisse der Blutuntersuchung und diesmal waren die Tumormarker signifikant gesunken (b-HCG von 166 auf 3,51 und Alpha-Fetoprotein von 50,8 auf 14,2). Dies ist ein sehr gutes Zeichen, dennoch muss in 10 Tagen mein Blut erneut getestet werden, um zu sehen, ob sich dieser Trend fortsetzt. Wenn dem so ist, sieht es so aus als hätte ich nochmal Glück gehabt, sprich, bei mir wird das sogenannte Wait And See gemacht. Das bedeutet, dass ersteinmal nichts gemacht wird, ich statt dessen engmaschig kontrolliert werde. Das bedeutet in den kommenden 2 Jahren jeden Monat MRT und Blutuntersuchung – ich bin mir nicht so ganz sicher, ob ich darüber glücklich bin, aberimmerhin beibt mir so die Chemotherapie erspart.

Bei der NADA hab ich auch nachgefragt, auch ich als Hobby Sportler muss eine medizinische Ausnahmegenehmigung beantragen, damit ich in Zukunft Testotsteron substituieruien darf. Dies ist zwar vermutlich kein Problem, aber wieder ein riesen bürokratischer Aufwand – aber bitte, sollen sie haben…. Ich bin heute viel zu gut gelaunt, als dass ich mich darüber ärgern würde…

Nachtrag: Das Telefonat mit dem Endokrinologen hat ergeben, dass morgen mit der Substitution begonnen werden soll, sprich da bekomme ich die erste Gabe, in sechs Wochen eine Auffrischung und dann ist für drei Monate Ruhe. Interessant ist, dass mein Wert im Moment auf Null ist, und ich dennoch nichts davon bemerke – sehr seltsam…

Die heutigen Arzttermine brachten nicht wirklich viel Neues. Sowohl der Endokrinologe als auch der Urologe meinten, dass man auf die Ergebnisse des MRT am Donnerstag warten sollte, um weitere Schritte zu planen. Zusätzlich wurde mir bei beiden wieder Blut abgezapft, unter anderem, um die Tumormarker erneut zu bestimmen. Wenn diese nun signifikant gesunken sind, ist das ein guter Hinweis darauf, dass es keine weiteren Metastasen in meinem Körper gibt. Dann würde man auch auf eine Chemotherapie verzichten. Sowohl mein Urologe als auch mein Onkologe wollen mir diese nämlich nicht zumuten, da die Gefahr einer Schädigung des Nervensystems durch das Cisplatin nicht zu vernachlässigen ist. Also muss ich weiter bis Donnerstag warten – ich krieg hier langsam die Kriese….

Die Wanderung am Freitag war sehr schön – wir sind ganz in Ruhe 4 Stunden durch den Taunus gewandert und waren dabei größtenteils vollkommen alleine. Leider war das Wetter nicht so gut, wie wir es erwartet hatten, der Gipfel des Altkönigs war in dichte Wolken gepackt, doch auch diese Atmosphäre hatte ihren Reiz. Abends waren Christoph und ich dann in einer Wächter der Nacht/Wächter des Tages Doppelnacht zu der auch der Autor der Bücher da war. Ich muss sagen, von dem zweiten Teil war ich dann doch ziemlich enttäuscht. Na ja.

Samstag konnte ich mich dann nicht beherrschen und war zusammen mit den PSVlern ca. 2,5 Stunden radeln. Ganz locker, aber immerhin. Die Wunde merkte ich kaum noch, so dass ich nicht denke das das sonderlich unvernünftig war. Abends habe ich mir dann doch die Hawaii Ãœbertragung angesehen, obwohl mir klar war, dass mich das doch ziemlich traurig machen würde. So war es dann auch, aber dennoch war es ein schöner Abend. Da ich nicht bis zum Zieleinlauf wach bleiben wollte, haben wir den Wecker auf 3 Uhr gestellt und konnten so den Sieg von Chris McCormack sehen – so ein Ärger, da gewinnt dieser Depp…. Egal, nächstes Jahr bin ich ja dabei….

Heute waren wir in Bad Homburg, wo Julia an einem Volkslauf teilnahm und ich ZUschauer spielte. Auch ein sehr schöner Tag.

Morgen geht es mit den Ärzten weiter – früh morgens muss ich zum Endokrinologen und danach dann zu meinem Urologen. Ich nehme an, dass er mir dann sagen wird, wie es weiter geht, doch ich gehe im Moment davon aus, dass ich wieder eine Chemo machen darf. Zwar habe ich kein reines Chorionkarzinom udn mein Tumor war auch noch im aller ersten Stadium, ohne dass es Gefäßeinbrüche oder andere Anzeichen einer Streuung gab, dennoch ist das nun mal die agressivste Variante, die man sich dort einfangen kann und ehrlich gesagt wäre es mir beinahe sogar lieber nun nochmal in den sauren Apfel der Chemo zu beissen, als die nächste Zeit mit der ständigen Angst eines weiteren Rückfalls zu leben. Aber wie gesagt, das erfahre ich hoffentlich morgen.

Da ich am Montag morgen einen Termin beim Endokrinologen habe, musste ich heute beim Urologen die Befunde der Histologie und mein Blutbild abholen. Von dem histologischen Befund versteh ich nur die Hälfte, anscheinend handelt es sich wieder um ein embryonales Carcinom wie beim letzten Mal, doch diesmal mit fokalem Choironcarzinom. Was das genau für die weitere Behandlung bedeutet, erfahre ich am Montag, dann ist mein behandelnder Arzt wieder da. Meine Tumormarker sidn diesmal ebenfalls start erhöht gewesen, das muss aber kein schlechtes Zeichen sein. Im Gegenteil, das bedeutet, dass man diese Marker diesmal als Indikatoren für die Therapie verwenden kann – wenn diese nun nach der OP wieder gesunken sind, deutet das darauf hin, dass es noch keine Metastasen im Körper gibt, was ich doch schwer hoffen will. Das CT der Lunge hat einige kleine “Flecken” (auch einen in der Leber) gezeigt, die jedoch eher wie Narben aussehen, diese müssen jedoch weiterhin kontrolliert werden. Solche Flecken wurden schon im letzten Jahr gefunden und sind wohl mehr oder weniger normal. Montag geht es also weiter, das bedeutet, wieder drei Tage warten. Heute gehen Julia und ich etwas im Taunus wandern, allmählich fällt mir sonst die Decke auf den Kopf…

Der gestrige Tag war etwas ernüchternd. Morgens war ich bei meinem Urologen, der hat die Wunde kontrolliert und mich zwecks weiterer Untersuchungen an die Radiologen und einen Endokrinologen überwiesen. Die Endokrinologin war dann ein vollkommener Reinfall: die hatte garkeine Ahung, hat sie aber auch direkt zugegeben und mich an eine andere Praxis überwiesen, mit Spzialisten für mein Problem. Dort habe ich allerdings erst kommenden Montag einen Termin, ich hoffe, so lange komme ich ohne große Nebenwirkungen ohne die Hormonsubstitution aus. Mein Urologe meinte aber, das sei kein Problem.

Heute stand dann die erste wichtigere Untersuchung statt: CT der Lunge. Hiermit soll überprüft werden, ob sich dort eventuell schon Metastasen gebildet haben. Ich war natürlich super nervös, doch glücklicherweise war diese Nervosität unbegründet. Bei der visuellen Kontrolle konnte der Arzt keine Anzeichen einer Metastasierung finden. Für das endgültige Ergebnis müsse er die Bilder zwar noch durch ein spezielles Comutersystem schicken, das speziell Mikormetastasen auffinden kann, aber er sagte mir, dass das recht unwahrscheinlich sei, dass da etwas gefunden wird. Immerhin schon etwas. Der Rest (MRT des Bauchs und des Schädels) wird erst kommenden Donnerstag gemacht, vorher war kein Termin frei, an dem beides gemacht werden konnte. Das ist natürlich etwas ärgerlich, dass ich so lange warten muss, aber ich will zu diesem Radiologen, da die die modernsten Geräte haben und das zahlt sich in jedem Fall aus, sprich, wenn dann finden die irgendwelche Veränderungen als erste. Ich muss auch gestehen, dass ich heute etwas unvernünftig war: da mir die Anfahrt mit der Bahn zu dumm war, bin ich heute schon wieder mit dem Rad zum Radiologen gefahren – ich konnte zwar nur Wiegetritt fahren, aber immerhin….

Und noch eine gute Nachricht – zumindest keine ganz schlechte: wir hatten letzte Woche bereits an die IRONMAN Veranstalter geschrieben und denen meine Situation geschildert und angefragt, ob eine Ãœbertragung meines Startplatzes auf das kommende Jahr möglich sei. Dies wurde immerhin nicht direkt abgesagt, allerdings wurde mir auch gesagt, dass die Veranstalter natürlich häufiger deratige Anfragen bekämen und dass erst am Ende des Jahres darüber entschieden wird – aber unmöglich ist es schon mal nicht…

Die erste Nacht zu hause verlief ganz gut. Schlafen konnte ich vernünftig und auch die Wunde tut nicht mehr so sonderlich weh. Klar, rumhüpfen will ich noch nicht, aber das kommt schon wieder. Habe mal das Ultraschallbild gescannt, das ich mir gestern geschnorrt habe, da sieht man den Ãœbeltäter ganz gut – der Jung darf nun in Formalin baden, bzw. wird zur Strafe grad in Scheibchen geschnitten….. Außerdem hat Julia auch noch ein dolles Bild von mir im Krankenhaus gemacht, aber keine Angst, so schlimm seh ich garnicht mehr aus. 

Danke an dieser Stelle an alle, die an mich gedacht haben und mir Besserungswünsche geschickt haben. Ich bin wirklich überwältigt, wie viele Menschen da an mich denken – Danke – und keine Angst, Ihr seid mich noch nicht los…

Nach einer mehr schlecht als recht durchschlafenen Nacht – einer meiner Zimmernachbarn schnarcht wie ein Weltmeister, das hab ich noch nicht erlebt – kam heute Morgen Prof. Bickeböller vorbei und erklärte mir, wie die Operation genau gelaufen war. Der Schnellschnitt hatte ergeben, dass es sich auf jeden Fall um einen bösartigen Tumor handelt, der die Größe einer Erbse hat. Welche Art es genau ist, konnte man noch nicht sagen, vermutlich ein Teratokarzinom. Herr Bickböller meinte, dass man vermutlich dennoch keine Chemo durchführen muss, da der Tumor noch so klein war und aller Wahrscheinlichkeit noch nicht gestreut hat. Statt dessen wird eine sogenannte Wait and See Strategie verfolgt, was bedeutet, dass ich extrem engmaschig zu den Nachsorgeuntersuchungen muss, um ein Rezidiv sofort erkennen zu können. Mittags wurde ich dann entlassen und konnte dem Arzt dabei sogar das Ultraschallbild des Übeltäters abschwatzen. Nächste Woche werden dann die Ergebnisse der Histologie vorliegen, die endgültig klären werden, welcher Art der Tumor war. Außerdem darf ich zum Endokrinologen, der die zukünftige Hormonsubstitution vornehmen wird. Das wird mich ja nun mein Leben lang verfolgen. Glücklicherweise habe ich bereits im letzten Jahr Vorsorge für einen eventuellen Kinderwunsch getroffen, nun würde das nicht mehr gehen.

Heute war es wieder soweit, ich wurde wieder einmal operiert. Im Zuge der OP sollte geklärt werden, ob die Struktur in meinem Hoden tatsächlich etwas bösartiges ist, oder nur eine gutartige Wucherung. Aufstehen musste ich schon um 5:30, da ich mir noch sämtliche Haare in der betreffenden Region entfernen musste. Also wieder den Rasierer angesetzt und weg mit dem Geschrabbel. Julia begleitete mich zum Krankenhaus, so dass ich diesen schweren Weg nicht alleine gehen musste. Dort durfte ich mir dann die Thrombosestrümpfe selbst anziehen und natürlich wieder das schicke Krankenhausleibchen. Von der OP bekam ich natürlich garnix mit, das letzte woran ich mich erinnern kann ist die Lachgasmaske, die mir über das Gesicht gehalten wurde. Erst im Aufwachraum kam ich wieder kurz zu mir, angeblich habe ich auch einen Haufen Blödsinn gelabert, doch auch daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Julia war jedoch da und konnte mir davon berichten. Es kam wie befürchtet, es war ein bösartiger Tumor, sprich, der gesamte Hoden musste entfernt werden. Was es genau ist, werde ich kommende Woche erfahren. Julia sagte mir, dass Prof. Bickeböller gesagt hatte, es sieht wieder wie ein Nicht Seminom aus, was bedeutet, dass mir wieder eine Chemotherapie bevorsteht. Leider konnte ich nicht mit ihm sprechen, da ich zu lange geschlafen habe. Der Arzt, der später zur Visite kam, wollte sich da allerdings noch nicht festlegen, ich muss also weiterhin warten. Die folgenden Stunden bin ich immer wieder eingeschlafen erst am späten Nachmittag war ich wieder einigermaßen auf der Höhe, dass ich länger als 10 Minuten wach sein konnte. Julia war jedoch die ganze Zeit bei mir und passte auf mich auf. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen, ich bekam eine Infusion mit Paracetamol, eine mit Novalgin. Damit konnte ich es einigermaßen aushalten. Auch wimmelte sie alle Telefonate ab, da ich nicht telefonieren wollte. Meine Zimmernachbarn sind auch soweit ok, zwei Nierensteine und eine anderer Unfall, aber sehr nette und angenehme Kollegen. Der absolute Zufall ist, dass hier auf der Station eine Studentin jobbt, die einmal bei mir in einer Vorlesung saß. Wahnsinn, wie klein die Welt ist. Das schlimmste war, dass ich bis 15:00 Uhr nichts trinken durfte, ich bekam zwar künstlichen Speichel in einer Spraydose, aber das Zeug war mal richtig fies. Dummerweise klappte die Kommunikation zwischen Arzt und Krankenschwestern nicht, sprich wir bekamen kein Abendessen, sprich wir wurden schlicht und ergreifend vergessen. Julia brachte mir dann aber noch was, so dass ich nach 20 Stunden endlich wieder essen konnte. Allerdings war mir etwas übel, so dass ich eigentlich kaum Appetit hatte. Morgen muss ich dann die Ärzte bequatschen, dass ich schon morgen heim darf, so spannend ist es hier im KH auch nicht.