Julias und Alex' Blog

Heute gibt es nicht so viel zu berichten, der Tag lief wie gestern ab: aufstehen um 8 Uhr, kurz waschen und ran an den Tropf. Zuerst das Platin-Vorprogramm, dann das Wundermittel Kevatril und Fortecortin, danach die harten Sachen Cisplatin und Etoposid. Eine kleine Mesna Infusion bevor dann das Ifosfamid einlaufen darf. Nach vier Stunden und weiteren vier Stunden spaeter nochmal Mesna. Das ist das Mitttel, das die Blase vor dem Ifosfamid schuetzt. Dummerweise war ich heute 4 kg schwerer, das bedeutete: “Its Lasix Time” entsprechend oft durfte ich dann auch auf die Toilette. Riesen Spass. Uebel ist mir auch noch nicht wirklich, der Magen ist etwas flau, aber noch ist alles ertraeglich. So soll es auch mal bleiben. Mein Zimmernachbar ist heute vorerst entlassen worden, so dass ich im Moment ein Einzelzimmer habe. Ist zwar nett, aber noch etwas langweiliger. Mal sehen, ob sich daran noch etwas aendert.
Danke auch fuer all Eure Mails, auch wenn ich nicht auf alle antworte, hab ich alle bekommen und mich gefreut.
Bis morgen – nur noch zwei Tage 🙂

So ich hoffe, dass es heute mit dem Text klappt. Vorgestern scheint ja etwas schief gegangen zu sein.

Heute war es dann endlich soweit: ich bekam meine erste Ladung Infusionen. Es ging etwas spaeter los – so gegen 11 Uhr, daher hing ich dann bis spaet abends am Tropf. War natuerlich langweilig, aber mit lesen und DVD gucken ging auch dieser Tag vorrueber. Uebel war mir noch nicht, aber der erste Tag ist dahingehend ohnehin unkritisch. Getrunken hab ich natuerlich auch wieder wie ein Verrueckter – ich glaube es waren wieder 5 oder 6 Liter Wasser, Tee, Saftschorle, Powerbar Hydro, Brausetabletten oder auch zwei Kaffee. Von den Infusionen bin ich nun doch etwas platt, mal sehen, ob ich nachher anstaendig schlafen kann. Mein neuer Zimmernachbar ist ganz nett aber “anstrengend”. Naja, werde ich auch noch ueberstehen. Ich hoffe, dass die morgen frueher anfangen, denn … Die haben hier sogar nen Ergometer…

Auch heute wurde nicht viel bei mir gemacht. Ich lag fast den ganzen Tag in meinem Bett, bin nur ab und an durch die Krankenhausgaenge gewandert. Morgens durfte ich mich auch bei der Stammzellensammelstelle vorstellen. Das kam etwas ploetzlich – auf einmal standen hier zwei Jungs, die mich in meinem Bett durch das Krankenhaus schoben. Meinen Einwand, dass ich auch selbst laufen koennte, wollten sie nicht gelten lassen. So durften sie sich mit dem riesen Bett abmuehen. An der Stelle angekommen erklaerte man mir das Verfahren und die damit verbundenen Risiken – und natuerlich nahm man mir wieder Blut ab. Wieder auf dem Zimmer gab es dann heute zwei Visiten. Einmal die normale, in der mir der Stationsarzt die weitere Therapie erklaerte und dann der Chef persoenlich, der das ganze nochmal absegnete. Er erlaeuterte mir nochmal, warum er die Therapie gewaehlt hat. Langer Rede, kurzer Sinn: da meine Tumormarker noch weiter gesunken sind (beta-HCG ist nun bei 1,3) werde ich wohl “nur” zwei Zyklen PEI bekommen. Ausserdem glaubt Herr Bokemeyer nicht, dass ich die Stammzellen brauchen werde, wesshalb man vermutlich auch keine Sammlung machen wird. Dann wurde es nochmal hektisch: ich musste umziehen. Da heute zwei neue Patienten mit identischem Nachnamen kamen, mussten diese aus Sicherheitsgruenden in zwei Zimmern untergebracht werden. Aus dem Grund musste ich dann weichen. Eigentlich schade, denn ich hatte mich grade mit meinem Zimmernachbarn angefreundet. Dafuer habe ich nun ein Bad mit Dusche, so dass ich nicht auf die Gemeinschaftsdusche angewiesen bin. Ansonsten durfte ich heute trinken wie ein Ochse, um meine Nieren vorzuspuelen. So blieb mir immerhin eine Infusion erspart…

Hi allerseits,

Nun bin ich hier in Hamburg angekommen. Ausser der Aufnahme und den entsprechenden Untersuchungen stand heute nicht viel an. Anscheinend herrscht hier heute akuter Personalmangel, daher dauerte alles etwas laenger. So konnte ich hier in Ruhe alles einrichten. Die Station ist ganz anders als erwartet, nix mit Schleusen und Kittel fuer Besucher. Eigentlich ist hier alles ganz normal.
Morgen frueh kommt dann der Chef vorbei, so dass es dann auch endlich mit der Therapie losgehen kann.
Danach werde ich wohl schon recht bald nach hause duerfen, in der Regel behalten die die Patienten hier nicht noch Ewigkeiten hier. Schaun ma mal…
Ich meld mich dann morgen wieder…
Viele Gruesse aus Hamburg
Alex

So, ich melde mich mal hier ab. Wir fahren heute nach Oldenburg, bleiben da das Wochenende und Montag früh geht es dann nach Hamburg. Also nicht wundern, wenn ich nun hier nur sporadisch schreiben werden, mal sehen, ob die Technik mitspielt…

Wie cool ist das denn. Grad hab ich die Ergebnisse der Tumormarkerbestimmung bekommen. Beide sind gegenüber der Messung am 16.11. rapide gesunken. Beta-HCG von 42,9 auf 3,0 und AFP von 27 auf 7,8. Das ist so eine gute Nachricht, kann es kaum glauben. Natürlich war ich mir seit der letzten Markerbestimmung unsicher, ob meine Entscheidung, nicht auf die Frankfurter Onkologen zu hören richtig war. Es hätte ja auch nun rauskommen können, dass die Marker weiter gestiegen sind, was bedeutet hätte, dass sich die Krebszellen weiter vermehrt hätten. Aber dem ist nicht so, sie winden sich schon unter der Behandlung. Montag geht es dann weiter, dann versetzten ihnen die Jungs in Hamburg den Todesstoß. Bettchen ist reserviert, ich muss nur noch zur Bestätigung am Sonntag dort anrufen.

Die Neupogen Spritzen scheinen gewirkt zu haben – meine Leukozyten waren heute wieder spitze, besser als vor der Therapie. Die Tumormarker bekomme ich hoffentlich morgen, wenn das Labor das auf die Reihe bekommt. Andernfalls erst am Montag, aber das sollte auch langen.

Zusätzlich durfte ich dann noch zu meinem Urologen, der mir alle relevanten Unterlagen kopierte, so dass die Jungs in Hamburg meinen Fall richtig begutachten können. Das dauerte zwar etwas länger, doch nun hab ich alles zusammen. Sicherheitshalber hab ich die Unterlagen noch alle Unterlagen gescannt, was den halben Nachmittag gedauert hat. Danach konnte ich es mir nicht verkneifen udn hab mich für eine Stunde auf die Rolle gesetzt. Das war zwar langweilig wie immer, aber ich wollte mich mal wieder etwas bewegen – die Rumgammelei hier zu hause nervt ungemein. Das macht mich total fertig. So konnte ich wenigstens eine Stunde schwitzen.

Ich muss zugeben, ich bin etwas nervös, wegen der Tumormarker – die werden nun hoffentlich zeigen, ob die bisherige Therapie etwas gebracht hat, oder vollkommen umsonst war. Wir werden sehen…

Es ist echt unglaublich – Versicherungen verhalten sich tatsächlich immer wieder wie man es aus den schlechten Filmen kennt. Nachdem ich vor 2 Wochen alle geforderten Unterlagen an die Reiserücktrittsversicherung geschickt habe, kam heute ein Brief von denen. Bla Bla Bla, Leider können wir die Erstattung für die andere Reiseteilnehmerin nicht übernehmen, da die notwendigen Unterlagen fehlen. Dumm nur, dass die Prämienrechnung für Julia und mich in einem erstellt wurde, sie also auf alle Fälle dort angekommen sein musste. Also durfte ich da direkt anrufen und denen nochmal alles per Mail schicken – nun hoffe ich mal, dass die Jungs nun zufrieden sind. Weil man ja nicht genug um die Ohren hat…

Wobei ich diese Woche ja Ruhe habe, ich muss nur alle Ärzte hier abtingeln und alle Befunde zusammen suchen, was aber recht schnell geht. Außer der Tumormarkerbestimmung am Donnestag stehen auch keine weiteren Untersuchungen an. So konnte ich gestern und heute einiges für meine Diss tun und vor allem auch meine Diplomanden wieder etwas betreuen – die sind natürlich auch glücklich, wenn sie von mir ab und an Feedback bekommen – das sind Aufgaben, die können meine Kollegen nicht wirklich übernehmen (bevor ich denen alles erkläre, mache ich das lieber selber), und ich bin auch froh, wenn ich hier etwas arbeiten kann.

Nachdem ich gestern die letzte Bleomycin Infusion bekommen habe, ist der Zyklus nun doch ordentlich abgeschlossen worden. Zusätzlich bekam ich wieder eine Neupogen Spritze, um die Bildung der Leukozyten zu unterstützen. Die Spritze selbst war nicht so wild, dafür die Nebenwirkungen: abends taten mir sämtliche Gelenke weh und vor allem der Rücken. Dennoch konnte ich auch diese Nacht wieder richtig gut schlafen – seitdem diese Aufregung mit der weiteren Therapie vorbei ist, kann ich plötzlich wieder durchschlafen – was ein Wunder. Nächste Woche werden dann erneut die Tumormarker bestimmt, sobald ich die habe soll ich sie den Jungs in Hamburg übermitteln, damit die schon mal die weitere Therapie planen können.

Heute war dann so tolles Wetter, dass ich es nicht zu hause ausgehalten habe. Zusammen mit Julia und Howard sind wir 2,5 Stunden locker durch die Wetterau gerollt. Das war für mich zwar doch anstrengender als gedacht, aber ich denke, das tat mir auch mal wieder gut. Natürlich habe ich dazu bereits meinen Doc befragt und von ihm grünes Licht bekommen. Danach musste ich mir wieder selbst eine Spritze mit Neupogen geben – das ist auch eine Sache an die ich mich nie gewöhnen werde. Obwohl ich das im letzten Jahr mit dem Heparin so oft machen musste, habe ich mir damit wieder einen abgebrochen, bis die Sprize saß – bin halt ein Weichei was das angeht…