Julias und Alex' Blog

Heute ging es also los. Same procedure as last year. Pünktlich um 8:00 Uhr war ich in der Praxis und wurde dort wieder von Kerstin, meiner Pflegerin vom letzten Jahr empfangen. Natürlich war sie auch geschockt, dass ich wieder da war. Diesmal bekam ich eine Nadel in die Vene, da ich ja keinen Port mehr habe. Das hatte jedoch auch einen Vorteil, denn die Infusionen laufen schneller durch eine Braunüle, als durch eine Portnadel. Zunächst bekam ich die Vormedikation und 2 Liter Spüllösung. danach die Zytostatika und anschließend nochmal 2 Liter Spülung. Da ich mit der Nadel im Arm etwas aufpassen musste, konntei ch nicht so viel machen, so dass ich nur etwas gelesen und dann Video geschaut habe. Meine Schwester hat mir ja gestern die ersten beiden Staffeln von Dr. House mitgebracht. Teilweise etwas makaber, das in meiner Situation zu schauen, aber die Serie ist echt klasse. Nachdem ich fertig war mit den Infusionen, kam auch mein Arzt und erklärte mir, dass er bereits mit einigen Spezialisten gesprochen hat, um meine weitere Behandlung abzuklären. Es gibt nun mehere Alternativen: entweder 2 oder 3 Zyklen PEB, oder diesen ersten Zyklus PEB, danach PEI. AUuerdem soll noch geklärt werden, ob und wann mir Stammzellen entnommen werden sollen. Einerseits bin ich froh, dass mein Arzt das weitere Vorgehen mit den Spezialisten im deutschen Raum absprechen will, andererseits ist es natürlich übel, dass ich solch ein Sonderfall bin. Demnächst werde ich auch von einigen Studies befragt – mein Arzt lehrt ja auch an der Uni und er hat mich gefragt, ob ich das machen würde. Kein Problem und am kommenden Montag werde ich interviewt. Natürlich habe ich den Arzt auch gefragt, wie eine derartige Fehldiagnose vorkommen kann – darauf hatte er auch keine Antwort.

Zu Hause ging es mir dann noch einigermaßen gut, so dass ich einigermaßen essen konnte. Außerdem wieder Tee und andere Getränke, drei bis vier Liter muss ich ja noch nebenbei trinken. Gegen die Ãœbelkeit habe ich nun neben dem Kevatril nun auch Emend bekommen, das scheint ein sehr gutes neues Mittel gegen die Ãœbelkeit bekommen – bisher wirkt es..

Noch die Daten meines Blutbildes: Gewicht: 87kg, Temperatur: 34,6, Leukozyten sind auf 4,6. Also alles noch im grünen Bereich.

Heute standen die letzten Voruntersuchungen an: Gehör und Lunge. Beide liefen sehr gut, sprich es ist alles in Ordnung. Mein Gehör ist voll funktionsfähig, 15 Jahre Walkman und die beiden Chemo Zyklen im letzten Jahr haben das nicht beeinträchtigt, das macht Hoffnung, dass es so bleibt. Die Lunge tut auch noch, sowohl Lungenvolumen, als auch Diffusionskapazität sind weit über dem Durchschnitt. Was will man mehr. Leider hat die Tumormarkerbestimmung von gestern ergeben, dass mein Beta-HCG erneut gestiegen ist, nun ist er schon bei 12. Das ist nun ein eigentlich eindeutiges Zeichen, dass irgendwo etwas wächst, was nicht in meinen Körper gehört. Morgen wird es rausgebrannt, sprich, es geht morgen früh um 8:00 Uhr mit dem ersten Zyklus los. ZUnächst bekomme ich zwei Stück, wenn ich die einigermaßen vertrage einen dritten. Das ist mir auch lieber – ich habe meinem Onkologen auch gesagt, lieber jetzt volles Programm als demnächst nochmal Stress. Er will sich auch noch eine zweite Meinung einholen und dann entscheiden, ob man nicht doch schon Stammzellen bei mir entnehmen sollte – aber das ist für den Beginn der Therapie vorerst irrelevant. Wir werden sehen.

Nu ist es amtlich. Ab Mittwoch werde ich eine Chemotherapie über mich ergehen lassen – mal wieder. Meinem Onkologen hatte ich bereits am Wochenende eine Mail geschrieben und heute mit ihm telefoniert. Er war natürlich auch schockiert und auch der Ansicht, dass man möglichst schnell mit der Therapie beginnen sollte – allein schon, weil ich ja wahnsinnig werde, wenn ich noch eine Woche warte. Allerdings muss er noch den schriftlichen Befund abwarten – verständlicherweise kann ernicht nach einem Telefonat eine derartige Therapie beginnen. Kein Problem, meine Schwester macht den Befund heute fertig und faxt ihn ihm. Zur Vorbereitung war ich heute direkt beim Pneumologen, doch da darf ich morgen nochmal hin, da die Maschine nicht so recht wollte – hab sie wohl kaputt gepustet. Morgen dann noch Gehörtest und dann geht es Mittwoch früh los. Zunäcsht zwei Zyklen PEB Chemo, eventuell wird danach noch ein Zyklus gemacht, je nachdem wie ich die ersten beiden vertrage. Das Problem ist nun mal, dass es ja Anzeichen für eine Streuung gibt, daher reicht eine adjuvante Therapie nicht unbedingt aus, daher tendenziell drei Zyklen. Also noch mal eine Stufe heftiger als im letzten Jahr. Ich bin sowas von sauer auf die hiesigen Pathologen, die sollten mir so bald nicht über den Weg laufen… Nachmittags habe ich mir dann erst mal einige Bücher gekauft, denn zum Lesen werde ich wohl recht viel Zeit haben in den kommenden Wochen. Einen Lichtblick gibt es aber, es wird keine Stammzellenentnahme gemacht, das macht man heutzutage nicht mehr präventiv. Statt dessen erst, wenn es wirklcih soweit ist – immerhin etwas. Und nochmal zu den hiesigen Pathologen: Vollidioten….

Die Ergebnisse der Tumormarkerbestimmung sind heute gekommen. Die sind leider nicht wirklich gut. Der AFP-Wert, der beim letzen Mal noch leicht erhöht war, ist nun wieder im Normbereich, dafür ist der Beta-HCG Wert, der schon wieder imNormbereich war, ist nun wieder leicht gestiegen. Das ist natürlich nun mal wieder MEGA-SCH…. Gut, kann man nun nicht ändern, kommenden Mittwoch wird mir erneut Blut abgenommen und nochmal auf Tumormarker getestet. Die Ergebnisse gibt es dann kommenden Freitag. Wenn der Wert weiter steigt, werden dann direkt 2 Zyklen PEB-Chemo gemacht und anschließend werden mir Stammzellen entnommen, da im Fall eines erneuten Rezidivs, dann direkt eine Hochdosis Chemo geamacht wird. Dafür braucht man dann die Zellen. Daran will ich aber nun garnicht denken, hoffen wir mal, dass kommende Woche alles gut ist – und ansonsten – die Chemo überlebe ich auch noch. Aber eigentlich mag ich das grad nicht wirklich…

Nachdem sich mein Onkologe am Montag den Bericht zu meinem CT angesehen hatte, wies er mich auf ein Problem hin. Dort wurde in der Beurteilung von einerm Fleck im Leberlappen gesprochen, hinten in dem Ergebnis aber nicht mehr, dort wurde nur die Lunge behandelt (Für diejenigen, die noch nie so einen Befund gesehen haben: die Beurteilung ist quasi die Management Summary, im Ergebnisteil stehen die detaillierten Auswertungen). Mein Urologe fand das auch schon seltsam, so dass ich gestern bei dem Radiologen anrief – und, was meinte der: “Jo, da hab ich mich wohl verschrieben” – Kriese – geht’s noch??? Wegen solchen Schreibfehlern werden Menschen die falschen Organe entfernt. Glücklicherweise war meine Erleichterung größer als der Ärger, so dass ich mich nicht weiter beschwert hab. Nun gibt es einen neuen Befund alle sind zufrieden……

Heute abend geht es dann endlich wieder aufs MTB – ab durch den Stadtwald – nur noch einen Büroarbeitstag überstehen…

Ah ja, habe heute mal meine MRT Bilder auf den Scanner gelegt. So schaut mein Holzkopf von innen aus:

  

Heute hatte ich endlich den Termin bei meinem Onkologen. Er erklärte mir nocheinmal genau, warum er mir ebenfalls dazu rät, keine Chemo zu machen. Die endgültige Entscheidung muss nun ich treffen, wenn die Ergebnisse der heutigen Tumormarkerbestimmung vorliegen. Das wird am Freitag der Fall sein.

Ganz ehrlich bin ich mir immer noch nicht ganz darüber im Klaren, wie ich mich entscheiden soll. Einerseits bin ich natürlich froh, wenn keine Chemo gemacht werden muss, so viel Spaß hat die nun auch nicht gemacht. Auf der anderen Seite, war sie auch nicht so schlimm, dass ich sagen würde, dass übersteh’ ich nicht nochmal. Sicherlich war sie das Schlimmste, was meinem Körper je angetan wurde, aber man kann sie ganz gut überstehen, wenn man sich nicht fallen lässt. Auf der anderen Seite empfinde ich die Unsicherheit über den weiteren Verlauf der Therapie im Moment als viel schlimmer und das würde ja im Fall, dass keine Chemo gemacht wird, eigentlich noch zwei Jahre weitergehen (solange würde man mich monatlich kontrollieren), da ich dann ja jeden Monat die Angst haben werde, dass die Tumormarker doch wieder auffällig werden. Schließlich gibt es ja noch andere Gründe, die gegen eine Chemo sprechen, einmal ist die Gefahr bleibender Nervenschäden zwar nicht groß, aber immerhin gegeben, aber was schwerer wiegt, wenn man nun eine Chemo durchführen würde, nimmt man sich damit die Chance, bei einem erneuten Rückfall mit einer sanften Therapie zu beginnen. Dann müsste man gleich richtig fiese Geschütze auffahren, bis hin – im allerschlimmsten Fall – einer Hochdosis-Chemotherapie. Und das ist es, was ich in jedem Fall vermeiden will. Wie gesagt, am Freitag sollte ich mich entscheiden, wobei ich denke, dass ich wohl mit derWait and See strategie leben kann…

Das Wochenende war dafür ganz ok, Freitag war ich mit Julia laufen – 11km waren überhaupt kein Problem – ich wurde zwischenzeitlich sogar übermütig und dachte daran, am Sonntag beim Marathon mitzulaufen, aber ich glaube, das hätte mein Arzt nicht so lustig gefunden. Samstag dann eine Radtour mit den Vereinsjungs und Sonntag dann Marathon Zuschauen – mindestens genauso anstrengend wie selbst mitlaufen…

Fuck tut das weh. Heute morgen hab ich zum ersten mal meine Hormonspritze bekommen und nun kannich kaum noch sitzen. Der Arzt hatte mich ja vorgewarnt, dass die etwas heftiger ist, doch ich hatte das als die übliche Panikmache abgetan. Ok, an das Gepieckse werd ich mich trotz zigfachem Blutabnehmen und Sprizen und Infusionen nie gewöhnen – will ich auch nicht. War es leider nicht, aufgrund des recht großen Volumens und der direkten Injektion in den Po Muskel spürt man das doch etwas. Dafür ist nun für 6 Wochen Ruh – dann bekomm ich die Auffrischungsspritze und die hält dann 3 Monate. Also eigentlich recht komfortabel, besser als jeden Tag das Gel auf die Arme zu schmieren oder alle drei Wochen eine kleine Spritze. Mal sehen, wie ich das nun vertrage.