Julias und Alex' Blog

Ich schreibe noch, also bin ich nicht im Krankenhaus – im Gegenteil. Bereits gestern deutete es sich ja bereits an, nun habe ich die Gewissheit – sofern man in meinem Fall davon sprechen kann.

Nach mehreren Telefonaten und E-Mails mit Freiburg, Frankfurt und vor allem Hamburg steht es nun fest: ich werde zukünfitg in Hamburg behandelt, bei Prof. Bokemeyer. Darüber bin ich eigenlich super froh, denn einen besseren Arzt gibt es in Deutschland wohl kaum für meine Erkrankung. Natürlich wird die Anreise nach Hamburg anstrengend und nervig, aber da ich nun schon mal die Chance habe, von ihm behandelt zu werden, sollte ich das auch tun. Hinzu kommt, dass man es hier in Frankfurt nicht für nötig gehalten hat, mich zurückzurufen, nachdem ich dreimal in der Uniklinik angerufen habe. Nun darf ich halt nochmal zu allen meinen Ärzten und alle Befunde einsammeln, denn die muss ich natürlich mitbringen. Weiterhin werde ich morgen nun doch die Bleomycin Gabe bekommen, so dass der Zyklus regelgerecht abgeschlossen wird. Kommende Woche werden dann erneut die Tumormarker bestimmt und in der Woche darauf geht es dann ab nach Hamburg. Besuch werde ich dann wohl weniger bekommen, aber das ist dann wohl der Preis den ich zahlen muss.

Mittlerweils gibt es so viele Menschen, bei denen ich mich bedanken muss: der Chef meiner Schwester, der mich garnicht kennt und quer durch Deutschland seine Beziehungen einsetzt, meine Schwester, die schon fast Spezialistin für Hodentumore und Chemotherapie ist, meine Pflegerin Kerstin, die ich auch ständig nerve, all die Freunde, die mich trotz des ganzen Chaos immer wieder unterstützen und auch Julia, die das ständige Hin und Her mindestens genauso mitnimmt wie mich. Danke.

Ah ja, da es gestern mit dem Haarausfall losging, musste ich heute den Rasierer ansetzten, nu ist alles ab.

Eigentlich schien alles klar – ich sollte morgen in der Uniklinik anrufen und bei einem freien Bett direkt auf die Station kommen. Dann sollte es bald losgehen.

Nun haben wir heute nochmal den aktuellen Arztbrief meines Onkologen an den Spezialisten in Hamburg geschickt und bingo – er sagt ganz klar: SO NICHT! Dumm ist nun, dass er DER Spezialist ist und außerdem ist seine Argumentation sehr gut nachvollziehbar. Er sagt einmal, dass es viel zu früh war, um die Tumormarker zu bestimmen. Einmal war noch zu wenig Zeit, die die Chemo wirken konnte, andererseits sagt er, dass es zu einem Phänomen namens Lysephänomen kommt. Dabei geben die sterbenden Tumorzellen die beiden als Tuormarker untersuchten Hormone ab, so dass der Wert im Blut steigt. Er sagt daher, dass man den aktuellen Zyklus auf alle Fälle beenden soll und dann an Tag 21 die Marker erneut bestimmen soll. Anschließend sollte man dann mit PEI beginnen, so dass man die TIP Therapie immer noch als Joker einsetzen kann. So, was nun?

Also, morgen werde ich mit den Jungs in der Uniklinik telefonieren, meine Schwester mit ihrem Chef mit meinem Onkologen, dann sehen wir weiter. Die sollen einfach mal ihre Köpfe zusammen stecken und sich koordinieren, nicht alles über mich.

Also, vermutlich kann ich mich morgen hier doch noch wieder melden…….

Heute gab es die Ergebnisse der Tumormarkerbestimmung. Kurz gesagt: die Ergebnisse waren mal Schei….. Beide Marker sind gestiegen, zwar nicht so schnell wie vor der Therapie, dennoch gestiegen ist gestiegen. Für mich bedeutet das, dass die bisherige Chemo als gescheitert gilt. Ok, soweit so schlecht. Donnerstag muss ich mich nun in der Uniklinik vorstellen, wenn die ein Bett frei haben, werde ich direkt aufgenommen und los geht es mit der TIP Chemotherapie. Das genaue Protokoll werden die Ärzte in der Uniklinik dann festlegen und mit mir absprechen. Mein Onkologe erklärte mir genau das weitere Vorgehen, außerdem gab mir Kerstin – meine Pflegerin – noch weitere Informationen für die kommende Zeit. Da meine Blutwerte nicht so ganz optimal waren, bekam ich noch ein Mittel, das meine Leukozyten hoch bringen soll, damit man schnellstmöglich mit der Therapie beginnen kann. Da kommende Woche eigentlich meine nächste Testo-Gabe ansteht muss ich heute abend noch meinen Endokrinologen anrufen und fragen, ob man die vorziehen will, oder ob ich die dann im Krankenhaus bekomme. Morgen werde ich dann meine sieben Sachen zusammen suchen und dann geht es am Donnerstag los. Diesmal dann richtig.

Die Belomycin-Gabe heute war nicht sonderlich spannend. Weder wird einem von dem Mittel schlecht, noch braucht es Unmengen an Spülung. Der Teufel liegt in den Nebenwirkungen, dieser kleine Beutel, kann meiner Lunge recht heftig zusetzen, soweit, dass es zu einer Fibrose kommen kann – Dreckszeug…

Nachdem meine Schwester mit ihrem Chef heute mit meinem Onkologen telefoniert hat, um mit ihm die Meinung des Hamburger Spezialisten zu diskutieren, haben sich nun eigentlich alle geeinigt. Also, es sieht nun so aus, dass ich wohl die TIP Therapie machen werde – sie unterscheidet sich ja auch nicht so sehr von der PEI. Die genaue Zyklenzahl ist aber noch nicht festgelegt, da will mein Onkologe beobachten, wie ich die Zyklen verkrafte. Damit kann ich nun eigentlich ganz gut leben, sicherlich, die Wochen im Krankenhaus werden mal megaätzend, aber dafür habe ich da auch optimale Betreuung. Ein kleines Aber gibt es noch: sprich, man muss die Ergebnisse der heutigen Tumormarker Bestimmung abwarten, die werden Dienstag oder Mittwoch vorliegen. Wenn die sich nicht gebessert haben, muss eventuell ein ganz anderer Ansatz her, doch das ist eigentlich unmöglich, also richte ich mich mal darauf ein, in zwei Wochen Urlaub im Krankenhaus zu machen. Es hilft ja alles nichts und aussitzen kann man diese Seuche auch nicht – und wie schon mal geschrieben, ich gehe doch mal davon aus, dass ich diese Therapie länger durchhalte als die Krebszellen.

Am Abend erklärte mir mein Bald-Schwager noch allerlei Feinheiten über Keimzellentumore – er ist Pathologe und hat sich auch meine Gewebeproben angesehen. Das war sehr hilfreich, denn trotz der Tatsache, dass ich mit meinen Ärzten sehr zufrieden bin, habe ich doch manchmal das Gefühl, dass sie deratige Details vor den Patienten verschweigen. Gut, sicherlich gibt es auch viele, die mit solchen Informationen nicht viel anfangen können, doch das soll doch der Patient entscheiden. Er erklärte mir, welche Zellen auf welche Tumortypen hinweisen, und dass er sich nicht ganz sicher ist, ob man bei mir schon tatsächlich von einem Chorionkarzinomanteil sprechen kann. Das sind zwar eigentlich Feinheiten, die für die Therapie nicht so relevant sind, für die Prognose spielen sie aber schon eine Rolle.

Morgen zieht nun Julia zu mir, was natürlich überaus geschickt von mir eingefädelt war, denn es helfen ein Haufen meiner Freunde mit und ich muss mehr oder weniger daneben sitzen und kann nicht helfen. Meine Aufgabe wird daher die Versorgung mit Getränken, Kaffee und danach noch etwas Leckerem zu Essen…

Gestern und heute standen keine Infusionen an, so dass sich mein Körper allmählich von dem Gift erholen kann. Das ist allerdings eine sehr trügerische Situation: man denkt, man hat das Gröbste überstanden und irgendwann meldet sich das Cisplatin wieder und erinnert einen daran, dass es doch noch in meinem Körper herumtobt. So wurde mir gestern abend und auch heute morgen wieder recht übel, doch die Ãœbelkeit war mithilfe der MCP Tropfen recht gut beherrschbar. Wie schon gesagt, Cisplatin ist halt doch etwas anderes als ein Kopfschmerzmittel… Leichte Halsschmerzen habe ich auch noch, doch glücklicherwise kein Fieber, also muss ich mir da noch keine Sorgen machen. Und eine weitere Wirkung zeigt die latente Ãœbelkeit – mein Gewicht geht rapide nach unten – habe seit Beginn der Woche 2,5 kg abgenommen. Das freut mich nun mal garnicht, heute versuch ich mal mit Gewalt, wieder etwas mehr zu essen, auch wenn das anstrengend ist – eine Diät ist nun das letzte was ich gebrauchen kann.

Nachdem sich nun die halbe Onkologen Elite Deutschlands mit meinem Fall befasst hat, gibt es nun einen zweiten Therapievorschlag. Bingo. Dieser sieht nun doch vor, mich konventionell mittels zwei weiterer PEI Zyklen zu behandeln. Wie soll man sich bitteschön als betroffener Patient zwischen zwei solchen Alternativen entscheiden? Bis auf die Jungs aus Halle sagen eigentlich alle, dass eine Behandlung mittels Taxol in meinem Fall doch sehr stark einer Ãœbertherapierung gleicht. Dumm ist nur, dass Prof. Schmoll in Halle eine der beiden Koryphäen auf diesem Gebiet ist – die andere Meinung kommt von dem zweiten “Hodentumorgott” Deutschlands, der in Hamburg sitzt. Da mir das notwendige Hintergrundwissen fehlt, kann ich das nicht wirklich entscheiden, meine Schwester arbeitet aber hinter den Kulissen wie eine Wahnsinnige, damit nun auch wirklich die für mich optimale Therapie gefunden wird. Zur Not sollen die Jungs sich alle mal zusammentelefonieren und sich entscheiden, das hat ja keinen Wert, wenn ich als Patient zwischen denen vermitteln soll. Ich habe ehrlich gesagt schon genug Sorgen.

Eigentlich sollte ich heute froh sein, der erste Zyklus ist so gut wie geschafft. Sicherlich kommen noch zwei Bleomycin Infusionen, doch die sind verglichen mit den bisherigen Sitzungen harmlos. Wenn man im Zusammenhang mit einem Zytostatikum von harmlos sprechen kann. Dennoch wollte bei mir keine wirkliche Freude aufkommen, als ich heute aus dem Therapieraum kam. Im Gegenteil. Seit gestern denke ich eigentlich nur noch an die kommende Therapie. Gegen die kommenden Zyklen, war alles bisherige wohl nur ein Spaziergang. Kerstin versuchte zwar auch noch so gut es ging mir zu helfen und gab mir alle möglichen Tipps, was mir schon sehr half. Auch bot sie mir an, einen Termin bei einen Psychologen zu vereinbaren, der sich auf solche Fälle spezialisiert hat. Sie war ohnehin überrascht, dass ich das bisher noch nicht gebraucht habe. Eventuell werde ich aber diesmal darauf zurückkommen, denn das ist nun doch etwas anderes. Wir werden sehen. Ist schon ein seltsames Gefühl: einerseits Angst vor der kommenden Therapie, dann die Erleichterung, dass die bisherige Chemo überstanden ist und dazu eine nicht ganz kleine Wut auf den Arzt, der das alles verbockt hat. Zwar sagen alle, daran soll ich nun nicht denken und mich auf meine Heilung konzentrieren, doch mir hilft eine solche Wut eher. Ist wie im Sport – mit Wut hab ich am meisten Kraft. Dieser Depp sollte mir mal auf der Straße besser nicht begegnen.

Allmählich werde ich auch irre, was die Infektionsgefahr angeht. Eigentlich besteht da noch kein Grund, dass ich mir da Sorgen mache, doch der Bäcker-Tussi, bei der ich heute abend noch Brötchen kaufen wollte, musste ich erst mal klar machen, dass sie die Brötchen nicht mit der Hand angrabbelt, mit der sie kassiert. Eigentlich selbstverständlich, doch als ich auf die Zange bestanden habe, hat sich mich richtig fies angefunkelt. Geht es noch????

Eigentlich stand heute nur der vierte Tag des ersten Zyklus auf dem Programm. Das lief auch ganz gut, sprich, 4 Stunden und ich war fertig. Danach wurde ich noch von zwei Studies interviewt, die das für ihr Studium üben wollten. Soweit so gut. Danach bat mich Herr Chow zu sich, da man sich nun auf meine weitere Therapie geeignet hat. Langer Rede kurzer Sinn: alles bisherige ist vom Tisch: kein PEB mehr, auch kein PEI. Statt dessen TIP und das ganze 4 Zyklen lang. Zwischendurch oder am Ende noch die Stammzellenentnahme, wobei die wohl garnicht so schlimm ist, die ist an einem Tag gegessen. Schlimmer die TIP-Chemo. Da zumindest das enthaltene Ifosfamid über 24 Stunden einlaufen muss, muss man die Therapie stationär machen, sprich, ich werde je Zyklus eine Woche in der Uniklinik sein, danach 2-3 Wochen Erholung zuhause und das ganze 3 bis 4 mal. Die Spezialisten aus Halle schlagen dieses Vorgehen vor, da sie der Ansicht sind, dass man nur so auf das schnelle Wiederauftreten des Tumors nach der Chemo im letzten Jahr reagieren sollte. Herr Chow beruhigte mich, dass die Nebenwirkungen der Therapie nicht viel stärker sein würden als bei meiner gegenwärtigen PEB Therapie, der eigentliche Grund für die stationäre Durchführung der Therapie ist eben die Tatsache der langen Einlaufzeiten. Ich kann das noch nicht so ganz glauben.

Das ist natürlich mal richtig kacke, vor allem wenn ich darüber nachdenke, dass man das ganze durch eine simple Bestrahlung im letzten Jahr hätte verhindern können, auf der anderen Seite ist das nun eine so starke Therapie, die dann auch recht gut sicherstellt, dass keine dieser Dreckszellen überlebt. Nun wird aber erst der aktuelle PEB Zyklus feritg gemacht, dann muss man sehen, wie lange es dauert, bis sich meine Blutwerte regenerieren und dann geht es schon bald los.

Uff, heute wurde die Sitzung schon anstrengender. Natürlich habe ich wieder recht schlecht geschlafen, Einschlafen ging noch, doch gegen 3 Uhr war ich dann wach und konnte auch nicht mehr wirklich einschlafen. Ist echt zum kotzen, man ist hundemüde, aber doch irgendwie aufgeputscht. Liegt eventuell auch daran, dass ich einen leichten Schnupfen habe – das ist noch nicht so schlimm, da ich erstens noch kein Fieber habe und auch mein Immunsystem noch nicht vollkommen am Ende ist. Dennoch muss ich das brav beobachten.

Die Infusion dauerte heute zwar etwas länger, doch ich saß/lag neben einem recht netten Mann, mit dem ich mich sehr gut unterhalten habe. So verging die Zeit einigermaßen. Einen Fehler habe ich jedoch heute gemacht – ich hatte eine recht enge Hose an, davon wurde mir dann schlecht, da die immer auf meinen Magen drückte – also, diese Hose nicht mehr anziehen – man lernt nie aus. Der Heimweg war dann auch schon etws beschwerlicher – irgendwie wird der Holbeinsteg immer steiler…

Meine Leukozyten waren heute etwas über dem Normalwert, was eigentlich seltsam ist, denn die sollten sich tendenziell nach unten bewegen, wie es die anderen Blutwerte auch getan haben. Herr Chow meinte aber, das könnte von dem Cortison sein, auf das ich ja auch etwas allergisch reagiere – er machte sich etwas über meine roten Bäckchen lustig – natürlich nur im Spaß. Eine Antwort aus Halle hat er noch nicht bekommen, eventuell am Montag, dann soll ich ja auch von seinen Studies interviewt werden. Da kann ich dann auch etwas später kommen, denn das Interview ist erst um 14:30 Uhr.

An einer Lasix Gabe bin ich heute knapp vorbei geschrammt, worüber ich nicht wirklich traurig bin. Mein Gewicht lag bei 90kg, ich hoffe, dass das bis Montag runter geht, sonst führt kein Weg daran vorbei. Eventuell sollte ich mir mal einige Espressi reindrücken, doch ob das so gut ist…

Die Nacht war wie erwartet alles andere als erholsam. Das Problem ist das Cortison, das ich sowohl intravenös bekomme aber auch in Tablettenform. Das wirkt bei mir wohl besonders aufputschend. Dazu kommen die anderen Medikamente, die mich schläfrig machen, da dreht der Körper schon mal am Rad. Sprich, ich bin mitten in der Nacht aufgewacht und lag bestimmt 2 Stunden wach herum. Morgen war ich dann auch wieder ne halbe Stunde vor dem Wecker wach. Naja, ich muss ja grad nix großes leisten, außer so einige Tumorzellen niederringen, bzw. länger durchalten als die. Das sollte doch zu schaffen sein.

Die Sitzung beim Onkologen ging heute richtig schnell, nach ca. drei Stunden war ich fertig. War aber auch diesmal die dickste Braunüle. Glück hatte ich dass ich heute morgen nicht schwerer geworden war, so dass auf das Lasix verzichtet wurde – so konnte ich einigermaßen ruhig die Infusionen ertragen. Von Tim hatte ich einen NBC Bericht über den IRONMAN 2006 bekommen, den hab ich während der Sitzung geschaut – das war natürlich Masochismus pur, ich glaub, ich saß oft mit einer Träne im Auge da – aber nächstes Jahr. Auch wenn mich die Insel scheinbar nicht haben will – ICH WILL DA HIN! Basta!

Zu hause dann übliche Programm: Trinken, Trinken, Trinken und essen und schonen. Auch wenn ich mich noch nicht so schlecht fühle, muss ich mich arg zurückhalten, hier zuviel herumzuwuseln, das nimmt einem der Körper auch irgendwann sehr übel – die Erfahrung hab ich im letzten Jahr auch schon gemacht – also, gaaaaanz ruhig…

Für die Statistik: Temperatur morgens: 35,0, Gewicht: 88kg (ja, nach der Chemo nehm ich ab), Befinden: so lala – etwas flau im Magen…

Und noch zwei Bilder: Mein Programm (die zwei Liter, die schon einliefen sind da schon nicht mehr drauf) für heute und die Nadel.